报纸
为“蝴蝶宝贝”打开一扇温暖的窗
摘要：大疱性表皮松解症（EB）是一组罕见的遗传性疾病，分为遗传性和获得性两种，是以皮肤和黏膜对机械损伤易感并形成大疱为特征的慢性非炎症性大疱性疾病。患者的皮肤如蝶翅般脆弱，轻轻碰触就会导致皮肤和黏膜起疱、破溃和脱落，且终生无法痊愈。因此，这种罕见病患者还有个名字......